Insieme possiamo aiutarlo

Lascia un messaggio

53 commenti

  1. Lara

    Ciao Marco,
    Solo un po’ di idee da approfondire nel caso tu non lo abbia già fatto:
    – cambiare la tua dieta (potresti avere una risposta infiammatoria a certi cibi)
    – chiedere aiuto attraverso la preghiera e chiedere ai tuoi amici / famigliari di fare lo stesso. Io credo nei miracoli.
    – stai prendendo degli integratori di vitamine (vedo che molti nel blog ne hanno già parlato!)?
    Scusa se sono pensieri semplici ma la tua storia mi ha colpito e volevo condividerli con te, a volte sono le piccole cose a fare la differenza.
    Un pensiero speciale a te che sei un guerriero della luce.

    ‘ ‘Il guerriero della luce è colui che è capace di comprendere il miracolo della vita, di lottare fino alla fine per qualcosa in cui crede.’

    Ciao,
    Lara

  2. Jacopo Pari

    Ciao, posso solo dire di provarle tutte ma tutte tutte tutte anche per la forza che infondi a chi è molto più fortunato di te e non lo sa. Immagino che oppioidi THC ipnosi e tutto quanto il resto su questa linea tu lo abbia provato…. forza e coraggio e che ci sia un po’ di tregua.

  3. Cinzia

    Ciao Marco , io non ho le competenze per capire cosa ti stia succedendo . Posso però consigliarti queste 2 possibilità che potresti vagliare completamente opposte

    1 c’è un medico a Mustar in Svizzera che si chiama CURDIN TSCHENETT che cura (non ti elenco cosa) con un vaccino enzimatico polivalente= immunoterapia.
    2 Contattare Selene Calloni Williams , che e in contatto con uno sciamano della steppa russo a cui si rivolgono u sacco di persone. Io seguo da un po le dirette di Selena. Forse ti può aiutare.
    Spero tu riesca a trovare la soluzione.
    Penelope

  4. Edoardo

    Ciao Marco, i valori di CPK sono nella norma? Sono stati eseguiti test per malattie genetiche come le miopatie metaboliche? Hai mai eseguito una RMN encefalo nel sospetto di un dolore neuropatico centrale?

  5. Domenica Ganci

    So di una cura particolarmente efficace e il libro di cui ne parla si intitola “Guarire con il metodo Gerson” ed esiste una clinica in Europa dove praticano questa terapia.
    Vai su Google e avrai tutte le informazioni.
    Che il Signore stenda la Sua mano su te e su tutti coloro che soffrono.
    Un abbraccio Palmira

  6. Claudio

    Marco, CONTATTA IL DOTTOR PIERO MOZZI
    CERCA I SUOI LIBRI, CHE TRATTANO MOLTE CURE.

    BUONA FORTUNA

    • ciro

      Si è un tentativo da fare

  7. Valentino

    Ciao Marco,
    Mi ricordo una volta che eravamo a sciare in Val di Lei in compagnia di amici comuni (ho ancora in giro una foto). Mi ha colpito la tua storia e mi rattrista molto la tua situazione, spero che i bei ricordi e le nostre montagne possano darti la forza di sopportare questo momento…
    Un abbraccio >>V

  8. Mara Belussi

    Buongiorno.non so se può esservi d’aiuto ,io sono seguita dalla dottoressa Irma Lippolis che lavora al poliambulatorio arbor aCavaion Veronese. Spero possa esservi d’aiuto…

  9. Mila

    Caro Marco, caro perché ti capisco e ammiro il tuo non arrenderti.
    Hai fatto bene a pubblicare tutto e ti auguro di trovare qualcuno che riesca a trovare quel filo di Arianna e ti tiri fuori con una soluzione che ti faccia tornare alla tua vita attiva.
    Purtroppo è vero la medicina non è una scienza esatta e quando anche i medici non hanno risposte ti senti in un oceano senza una boa a cui attaccarti, in più anche le persone che ti stanno vicino “stentano” a crederti o forse sono stanche e non pensano quanto lo possa essere tu. Io dico sempre che se siamo riusciti ad andare sulla Luna …. Si possono fare tante cose.
    Ti auguro di trovare la tua soluzione

  10. Flavia Zanusso

    Ciao Marco, volevo renderti nota una strada che non so se hai mai seguita, ovvero la dieta secondo il gruppo sanguigno. Io stessa ne ho beneficiato, ma la lista è lunghissima! In Italia è il dott Piero Mozzi a farne uso, un medico che vive anche di altro abitando a 800mt sopra Bobbio. Da medico non si è accontentato è ha studiato anche pratiche meno conosciute, tra le quali questa già nota ( troverai gli studi originali esteri ) e usandola con la collaborazione dei suoi pazienti. Se rifletti, nessuno di noi può donare indiscriminatamente il sangue a tutti, pena la vita stessa! perciò ha un senso…una cosa che saprai è togliere il glutine moderno usando, dopo una bella depurata ( si trova in quantità abnormi nella farina moderna!!! ) ti dovresti orientare sui grani antichi e farine tipo 1 o 2. Dai tanti interventi che trovi su youtube che diffonde il programma medico della TV locale, TV color, come anche delle conferenze che offre in diverse regioni, già imparerai molto, come dai siti che ne parlano. Ma la cosa migliore è contattarlo. http://www.dottormozzi.it/contatti/contatti.php. E’ una persona molto seria, vai con fiducia

  11. Luca Avanzi

    Ciao Marco, ho letto la tua storia grazie al Corriere che la ha segnalata. Io studio radionica e radiestesia, se vuoi provare anche questa possibilità visto che ne hai provate tante, perchè no? Io sono ancora uno studente e ti consiglio la mia insegnante, Alessandra Previdi. Devi solamente mandare un tuo campione o una foto e la cura è a distanza non devi muoverti da casa. Guarda su internet il sito della Sirr (scuola ita. radionica radiestesia) e ci sono i suoi contatti. Forza, siamo con te!!!!!!!

  12. Ada

    Ciao
    Mia mamma anni fa ha sofferto per anni di dolori alle gambe, alla schiena e in ogni parte. Quando un dottore le ha prescritto iniezioni di Dobetin 5000 una ogni tre giorni per qualche settimana per poi diminuire a Dobetin 1000 per il Mantenimento non ha più sofferto di quei dolori. Era una neurite a cui nessuno aveva pensato.
    Te li scrivo perché l’ho consigliato a tantissime persone con mal di schiena e/o gambe ed hanno avuto miglioramenti.
    Si tratta solo di vitamina B12 che non ha effetti collaterali (se ne prendi di più finisce nella pipì), ma la sua carenza provoca dolori inimmaginabili.
    Non so se farà bene anche a te , ma tentare non nuoce!
    Ciao

  13. Iulia

    Ciao Marco , prova la terapia del digiuno secco . Non hai nulla da perdere , anzi ….. come minimo disintossicheresti il tuo corpo dalle medicine prese . 🙏🙏🙏🙏

  14. Monica

    Caro Marco, ho appena letto la tua storia sul Corriere della Sera di oggi e ne sono stata profondamente colpita . Ho vissuto qualcosa di simile, per mio figlio, anni fa, nel momento dello sviluppo, e , davvero, mio marito ed io, non sapevamo più cosa fare poiché non ci era stata fatta alcuna diagnosi. Poi, però, dopo aver vissuto un tempo davvero di forti preoccupazioni per lui e averlo sottoposto a tutti gli esami, abbiamo capito che il dolore si era generato a causa un trauma psichico che aveva vissuto e per il quale non aveva parole per descriverlo se non esprimendolo col corpo, quindi attraverso somatizzazione. Ce ne siamo fatti carico, grazie ad un aiuto competente ed autorevole: dopo sei mesi di quotidiani e invalidanti mal di testa, una mattina d’estate improvvisamente tutto é cessato.
    Ti auguro di trovare un sostegno psicoterapeutico che ti accompagni e ti aiuti a sostenere il dolore e le cure che qualche bravo medico vorrà provare a praticarti.
    Prego per te che vivi nel corpo una sofferenza continua. Continua ad avere questa forza d’animo che stai dimostrando a tutti noi ! Coraggio !
    Ti invio un abbraccio
    Monica

  15. lucia

    Ciao Marco, ho letto ora la tua storia, ti auguro con tutto il cuore, che tutti insieme , possiamo aiutarti a trovare un medico che ti possa seguire e aiutare a risolvere il tuo problema. Io abito in provincia di Latina, qui c’è un ospedale ortopedico ICOT, in cui vengono curate tutte le problematiche ortopediche, potresti provare a metterti in contatto. In questo momento è il solo che io conosca. Se avrò notizie e ti potrò aiutare, avrò modo di fartelo sapere.
    Ti abbraccio forte.

  16. Silvia

    Ciao, ho letto del tuo caso sul giornale, e sono venuta sulla tua pagina di FB (ti ho lasciato un messaggio anche li). Sono una ricercatrice, biologo molecolare. Ho visto la tua cartella clinica. Io credo che a 15 anni hai sviluppato un tipo molto particolare degli auto-anticorpi (in inglese damaging aAb), contro diverse proteine, piu’ di una, ma tutti faccenti parte della stessa via cellulare. Questo tipo di auto-anticorpi sono in grado di attraversare la membrana cellulare e a volte anche nucleare, e bloccare e/o danneggiare delle specifiche funzioni cellulari. Qualsiasi “rottura” dei tessuti, come ad esempio avviene negli interventi chirurgici, fornisce a questi auto-anticorpi una nuova dose di antigeni, alimentando ancora di piu’ il “fuoco”. Il fatto che il cortisone non funziona suggerisce che c’e’ una disregolazione della risposta immunitaria che e’ fuori controllo.
    Questi auto-anticorpi non fanno parte dei classici marcatori delle malattie autoimmuni, quindi non e’ possibile scoprirli con i test da laboratorio tradizionali.
    Tuttavia, nei laboratori di ricerca si unsano High density protein arrays, sono dei slides su cui sono stampati 24000 proteine (copre 80% di tutte le proteine umane). Usando il tuo sangue (il siero) e’ possibile scoprire gli auto-anticorpi che hai.
    Tutto il tuo quadro clinico indica una condizione auto-immune, che non fa parte delle malattie auto-immuni piu’ communi.
    Scrivimi se hai bisogno di qualunque altra informazione.

  17. Sabrina

    Marco sono molto colpita dalla tua storia… conosco per esperienza personale l’estratto di foglie di olivo. Prodotto naturale, non è un farmaco lo so però visto che niente ha avuto effetto sul tuo caso, forse proprio un prodotto dolce e non invasivo potrebbe darti giovamento. È un antiossidante molto potente … e tantissime persone hanno risolto o attenuato artriti/dolori muscolari e varie altre patologie tra cui la psoriasi…limitato inoltre effetti degenerativa dell’alzheimer

  18. Sonia Ferlisi

    Credo che sia intossicazione da metalli Pesanti, che hanno provocato un’infiammazione sistemica multipla

  19. Sonia Ferlisi

    Ciao Marco, hai messo apparecchio ortodontico o hai impianti dentali?

  20. Anonymous

    ciao Marco. Non farti influenzare dai pregiudizi. Mi ha colpito molto la tua storia. Sicuramente sei stato vegetariano.
    E nel tuo caso specifico credo sia una malattia metabolica ereditaria. infezione cronica sanguigna

    – difetto di cobalamina C
    – emoglobina / anemia sideropenica cronica (incurabile in alcuni casi)

    Consiglio di monitorare il tuo livello di vitamina B12.

    – Miele di canapa 2 volte al giorno per riduzione di artrosi e per curare le infiammazioni
    – Assunzione di acido folico e iodio.
    – Nicotina la mattina per attivare il metabolismo

    Consigliato un lungo periodo in un luogo molto caldo vicino al mare. Servono dosi massicce di vitamina D.

    Quanto emerso da discussioni in

  21. Diana Torriani

    Ciao Marco, mi chiamo Diana e ho appena letto la tua storia. Anche io ho a che fare con una malattia neurologica rara ed ho una sorella gemella con lo stesso problema. Ho appena inviato una e-mail al mio neurologo, che si chiama Paolo Immovilli e lavora presso l’Ospedale Saliceto di Piacenza. Io sono originaria della Provincia di Pavia, ma vivo in Provicia di Mantova dal 2015. Ho 49 anni e lo scorso anno mi è stata diagnosticata la Sindrome di Perrault di tipo 3, dopo oltre due anni di ricerca su un prelievo genetico attraverso il quale al centro di studio sulle malattie rare dell’Università di Bologna sono riusciti finalmente ad isolare l’alterazione genetica nel mio DNA che segnala appnto la presenza della malattia. Questa diagnosi è arrivata dopo oltre 20 anni dai primi disturbi accusati e anche io come te ho girato mezza Italia per cercare una risposta al mio malessere, che è arrivata appunto nel 2020. Ti lascio il contatto del mio neurologo, così se vorrai potrete sentirvi e confrontarvi sulla tua situazione attuale: 339 1514041. Il mio indirizzo email è lazioamore@hotmail.com. Scrivi pure quando vuoi e tienimi aggiornata. Fammi sapere se sei riuscito a parlarci. Quando lo contatti digli pure che sono io ad averti lasciato il suo numero. E’ davvero bravo e spero possa aiutarti a trovare sollievo al tuo dolore cronico e magari anche una terapia che ti aiuti ad alleviare tutti i tuoi disturbi. Resto in attesa di un tuo segnale e ti mando un grosso abbraccio!

    Diana

  22. Lucia

    Ciao Marco non mollare mai!! Vedrai che arriverà una soluzione per la tua terribile malattia e noi tuoi amici faremo di tutto per trovarla al più presto.
    Ti abbraccio e tienici aggiornati
    Lucy

  23. Ciro

    Ciao Marco,ho ascoltato il tuo annuncio in TV canale 5.
    Io non sono niente ,sono ignorante.Ho letto quasi tutto il tuo racconto,la sensazione che ho avuto e che hai dato tanto e ti sei speso troppo per gli altri.Rilassati lasciati andare ,spero che molti pregheranno per te.

  24. Miria

    Mi chiamo Miria Previtali, miriaprevitali66@gmail.com
    Sono Naturopata- iridologia-helpratiker,
    Personal trainer, nutrizione sportiva 2 livello,.

    Spero che i miei consigli ti portano benefici:
    Per i DOLORI, mi approcceremo a rinforzare il sistema nervoso periferico e anche centrale di semplicemente con oligominerali , non picolinati, oligominerali MN-CO, per un ciclo di fialoifi orali a cose massima 4 al di quotidianamente x 3 mesi. Poi va sospeso per qualche 1-2 settimana. Poi si può fare un altro ciclo sempre di 3 mesi alla volta.

    I dolori possono essere leniti anche tenendo al caldo i nervi delle gambe, bacino. O con applicazioni di argilla verde con acqua fredda. Dopo 5 minuti si scalda. Si può lasciare tutta notte e al mattino lavata con una doccia o una spugna morbida. L argilla depura la cute/ psoriasi, tendini con l’aggiunta di ricotta, ossa.

    Per la cartilagine ci sono compresse di collagene “No solo, collagene” + vita C.

    Per allergie e intolleranze oligominerali MN a GG alterni, 2-3 fialoifi orali.

    Pappa reale, noci , polline delle api( rinforzano il sistema nervoso).
    L intestino, viene definito il 2 cervello e quando viene massacrato crea un sacco di problemi. Prova assumere fermenti lattici VIVI, i probiotici. Per ripristinare la flora intestinale. Se c’è malassorbimento o stomaco ipotonico, prova ad assumere i pasti frullati.
    E se c’è disidratazione bibite isotoniche.

    L aloe vera come bevanda disintossicante del sangue.
    Ti auguro di tornare a sciare a Prato Camportaccio (so), dove mia figlia andava a sciare 🎿.
    Se hai bisogno ti ho lasciato la mia e mail.
    miriaprevitali66@gmail.com
    Cassago Brianza (LC).
    Miria. Previtali

  25. Marina Muzzani

    Caro Marco, mi chiamo Marina e sono residente in Milano.
    Ho letto per puro caso la tua storia e sono rimasta veramente basita..anzi, non saprei nemmeno descrivere le mie reazioni..posso solo dirti che ti sono vicina e se posso divulgare la tua storia affinché possa arrivare a chi può concretamente aiutarti, non solo a livello medico e di ricerca, ma anche per finanziare le cure che non devono essere una cosa da poco..! Non sono iscritta ai social network ma le notizie si possono divulgare anche in altri modi. Ti faccio un in bocca al lupo dal profondo del cuore! Ciao, Marina da Milano

  26. Piero

    Sono stati eseguiti test per le malattia mitocondriale?

  27. Gio

    Ciao marco, sono un medico. Da una rapida occhiata al sito non ho visto se hai fatto una biopsia sinoviale alle articolazioni doloranti. Se così non fosse , l indicazione a farla ci sarebbe allo scopo di identificare autoanticorpi per i quali hai quasi certamente una predisposizione e quel punto tentare una terapia desensibilizzante o specifica, se esistente, nei confronti dell’anticorpo che ti causa l intero quadro sintomatologico. In bocca al lupo.

  28. reversi augusto

    Ciao Marco
    Penso che il tuo corpo abbia la possibilità e la forza di porsi come antagonista alle problematiche in corso, si tratta di intuire i segnali giusti per poter
    stimolarli a rigenerare la salute. Valuta con attenzione ” IPERTERMIA PROFONDA ” gli specialisti in merito ti sapranno spiegare tutto.
    esempio ” http://www.paolopontiggia.it
    Vivamente ti auguro tanto bene.
    Ciao Augusto

    • Emanuela

      Ho letto la tua storia, voglio solo dirti la mia vicinanza .
      Ti tengo nelle mie preghiere

  29. Emanuele

    Buongiorno Marco,
    Ha mai sentito parlare della Malattia di Lyme?
    Non sono un medico ma leggendo il suo articolo e sapendo che ha vissuto in montagna ho pensato che potesse essere stato esposto al morso di zecca. Le faccio un grande in bocca al lupo. Non molli.
    Emanuele

  30. un amico

    Ciao, ho letto di te su un giornale,e per curiosità ho adocchiato un pò la tua storia clinica, sottolineo che non sono un medico e lungi da mè appropiarmi di titoli che non mi appartengono, sopratutto in questo momento storico.
    Mi è parso di vedere che hai fatto qualche visita da neurologi ma non mi sembra che nessuno ti abbia chiesto una risonanza magnetica celebrale per escludere l’eventuale presenza di una sclerosi multipla, le eventuali lesioni alla mielina del sistema nervoso potrebbero esssere una causa dei tuoi sintomi.
    E’ una malattia ancora difficile da curare, ma la terapia attraverso l’interferone tende ad alleviare i sintomi ed in alcuni casi a fermarne l’evoluzione se non proprio a far regredire la patologia.
    Non sò se ti potrà essere d’aiuto qui trovi qualche indicazione sui sintomi della patologia:
    https://www.aism.it/sclerosi_multipla_i_sintomi
    Ti saluto

  31. Patrizia

    Scrissi già prima, io cercherei tra i neurologi specialisti delle sindromi Miasteniche…, personalmente mi rivolgerei al BESTA di Milano, perché è il primo che mi viene in mente.
    C’è però la rete ORPHANET che potrebbe esserle utile…. nn ho visto tra la sua documentazione consulenze relative a patologie neurologiche e per me lì è dove è necessario indagare.

    Suerte Marco

  32. RICCARDO DENOVA

    Marco, condivido la tua storia sui social. Vorrei fare molto, molto di più ma purtroppo è l’unica cosa che sono in grado di fare.
    Non immagino quanto sia dura, però non mollare, siamo tutti con te! 💪🏻❤️

  33. Gabriella

    Caro Marco,
    che dirti?
    Sono allibita e sono anche impressionata da quel che ho letto. Faccio fatica anche solo pensare che ciò che è accaduto a te, possa capitare a qualsiasi altra creatura di questo Pianeta. Sono madre, ho un figliolo che è un po’ più maturo d’anni rispetto a te ma è un ragazzone bello e sano. Sono vicina oltre che a te, anche ai tuoi cari che, immagino, saranno avviliti per la vita che stai vivendo: considerando anche il fatto che i genitori, sempre, vogliono il massimo bene per i propri figli.
    Farò una cosa per te, con tutto il cuore: è una cosa che faccio, normalmente, per tutte le persone che amo quando e se gradiscono che qualcosa per loro si avveri. Mi concentro su quel loro desiderio e glielo comunico e quando, talvolta, quel che desiderano si avvera…è gioia, è massima gioia. Non sto scherzando e mai mi permetterei di farlo con te e con nessun’altro. E’ una cosa innocente dettata solo dalla voglia di far felici gli altri. Io mi concentrerò sul tuo desiderio di … voler guarire. E che il Cielo assista te e tutti coloro che ti vogliono bene. Con affetto e con sinceri auguri.

  34. Patrizia

    Ho letto…

    mi chiedevo se fosse stata cercata una qualche forma di alterazione della circolazione del liquor CR, visto l’acquirsi della sindrome dolorosa in ortost., almeno all’inizio.

    Valuterei anche uno studio elettroencefalografico.

    Nn ho letto di nessuno studio elettromiografico.

  35. Lara

    Ciao Marco,
    Ti auguro tanta forza!!
    Hai mai provato Fumaderm?
    È un farmaco che si trova in Germania e serve a curare la psoriasi. Ho letto che la parola psoriasi comare nella tua diagnosi.

    Io prendo regolarmente Fumaderm ( a cicli) e l mia psoriasi regredisce fino a scomparire.
    per i dolori articolari e l’artrite mi aiuta enormemente lo zinco ad alto dosaggio, 35 mg/ al giorno, mi fa passare il dolore.
    Ti riporto solo le mie esperienze, non so se ti possono aiutare, non sono un medico.
    Ti auguro tanta forza, e di trovare qualcosa che funzioni per te.

    Ciao, Lara

  36. Daniela Ingala

    Prova a contattare il dottor Stefano Manera, mi sembra molto competente
    Personalmente ti consiglierei di provare ad assumere Serplus.
    E soprattutto ti auguro di ritrovare presto la salute, la gioia e la serenità

  37. Avitabile Salvatore

    Ciao Marco,
    Prova a sentire il Prof Boaz, terapista del dolore, medico ricercatore dell’università di Bologna : https://www.unibo.it/sitoweb/boaz.samolskydekel.

    Un caro saluto, Dr Avitabile

  38. Davide

    Ciao Marco,
    ho letto la tua storia, e mi ha scosso profondamente.
    C’è una raccolta fondi che possa aiutare la ricerca o semplicemente glia ausilii di cui hai bisogno?
    Forza intanto, non mollare! Almeno fino ad averci tentato fino in fondo.
    Aspetto tue.
    Grazie, ciao!

  39. Roberto Simonazzi

    Io proverei a mandare tutto il quadro al Prof Salvarani di Reuamtologia a Modena e Reggio. https://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=&ved=2ahUKEwjslNfXytDvAhV3wQIHHfGnDP0QFjACegQIAhAD&url=https%3A%2F%2Fwww.reumatologia.it%2Fobj%2Ffile%2Fcvsir%2FCVSalvaraniCarlo.pdf&usg=AOvVaw0uBkqtOSbZivFxWgy9zzz-

    Società mediche di appartenenza:
    Società Italiana di Reumatologia (membro del Consiglio Direttivo dal 2004 al 2007). Società Italiana di Medicina Interna.
    American College of Rheumatology (International Member).

    Poi se credente … Pregare San Giuseppe. E Beata Madre Speranza. ( Collevalenza )Cura con acqua della sua fonte le paralisi.

  40. Filippo

    Sono uno studente del sesto anno di medicina, leggendo quello che avete raccolto,nei limiti del fatto che il materiale raccolto è veramente tanto e ho fatto quel che ho potuto, mi è venuta in mente un ipotesi diagnostica. Premetto che le rmn e le tac osteomuscolari non le ho visionate perché sarebbe stato inutile visto la mia scarsa preparazione a riguardo.
    Ricapitolando i sintomi sono:dolore(diffuso), la limitazione funzionale e sociale, l’ipersonnia(se non erro capita anche che marco dorma 12 ore al giorno)la stanchezza e la difficoltà nel muoversi e nello stare in decupito ortostatico, più un corteo di sintomi accessori. Dati questi sintomi un idea potrebbe essere l’encefalomielite mialgica(conosciuta anche come “sindrome da fatica cronica”)una malattia purtroppo ancora poco conosciuta e misdiagnosticata. I criteri diagnostici marco dovrebbe soddisfarli ma si tratta di una malattia ripeto ancora poco conosciuta e spesso l’opportunità di fare diagnosi la si ha solamente per esclusione di altre patologie(prima fra tutte la depressione e altre patologie organiche non psichiatriche). Ci sono altri sintomi che sono tipici che marco non ha o cui magari non ha mai dato tanto peso, per esempio mal di gola o linfonodi ingrossati. La stanchezza/fatica è il sintomo principale e nonostante marco provi per lo piu dolore non toglie il fatto che la fatica sia presente. Il prof. Tirelli ad Aviano so che si occupa di questa patologia(le cose che so , le so perché avevo letto anzitempo cose pubblicate da lui stesso su internet).
    La mia è un ipotesi che spero vi possa aiutare, se avete bisogno scrivetemi pure per mail. Auguro il meglio a marco.

  41. Gisella

    Marco carissimo, ho quasi 58 anni e da 25
    Sono affetta anch’io dalla malattia che affligge te.
    Hlba 27 positivo.
    Ti capisco: il corpo diventa una prigione.
    Ma ti prego: fai di tutto affinché il tuo spirito resti libero. Lì il dolore non può arrivare, non deve arrivare. Spero tu sia credente: con Gesù diventa un po’ più facile.
    Nell’ultimo anno anche per me peggioramento.
    Anch’io humira, poi cosentix ma inefficaci.
    Anch’io lyrica 200/al dì. targin 10+10 al giorno, ma ultimamente l’ho abbassato a 5+5: mentalmente non sopporto l’idea della dipendenza da pseudo-morfina….. Forse se non l’avessi abbassato avrei potuto trarre vantaggio da ultimo farmàco biotecnologico che sto facendo.
    Si chiama stelara 45 mg ( c’è anche da 90). Principio attivo è stekinumab. Effetto ok su dolore sottoscapolare a nervo, ove prima VAT = 9/10.
    Articolazioni colpite: dita piedi, mani spalla dx, ginocchia, tutto il rachide da cervicale a sacro, anca sx e dx con sollevamento anca sx di circa 5 cm rispetto a dx, nervi paravertebrali.
    Ora anche intestino a dx. Dovrò fare indagini. Ho paura.
    Nel 2018 anche interessamento cardiaco poiché infiammazione colpisce e occlude coronarie.
    4 volte coronarografie con impianto di stent con restenosi per infiammazione dovuta allartrite psoriasica.
    Vivo appesa ad un filo.
    Ma non sono attenta e disciplinata come te: sono obesa e nonostante questo continuo a mangiare tutto quello che mi è stato proibito: le stesse cose che l’osteopata ti ha detto di eliminare.
    Sono profondamente dispiaciuta dal fatto che, nonostante tutto quey che stai facendo, alimentazione compresa, tu non tragga benefici.
    Prego per te. Perché tu possa trovare un senso alla tua sofferenza: ti sembrerà più leggera.
    Ti ripeto il nome del farmaco che a me ha dato un minimo di sollievo, è un anticorpo monoclonale.
    STELARA 45 mg. Me lo ha prescritto il centro IPAZIA DI NOVARA, ISTITUTO UNIVERSITARIO MALATTIE I MMUNOLOGICHE E REUMATOLOGICHE presso il quale sono in cura.
    Documentati o chiedi ai tuoi specialisti di riferimento.
    Di più non posso fare., Ma ti sono vicina con l’anima.
    Forza!!!!!!!!!!!!

  42. Francesco Cerisola

    Salve, sono fisioterapista , dott ft Francesco Cerisola… dove vive Marco? Io sono di Trieste… lascio mio cell 3391278698
    Ho un approccio multidisciplinare, se avete piacere possiamo sentirci

  43. Tiziana

    Caro Marco,
    Leggere la tua storia mi ha fatto commuovere!
    Mi ricorda in piccola parte quello che ho passato e continuo a passare da quando mi è stata diagnosticata l’artrite reumatoide. Dopo un anno di antidolorifici e antinfiammatori ho iniziato la “carovana degli esperimenti farmacologici”. Metotrexane (sospeso x aumento livelli fegato) che mi causava una nausea fastidiosa, poi il mio reumatologo pensando si trattasse di artrite psoriasica (perché ho anche la psoriasi) mi ha prescritto Otezla, Plaquenil, Humira ed Enbrel. Niente sembrava funzionare finché mi ha mandata all’Inselspital di Berna dove mi hanno fatto una biopsia per scoprire( pensa un po’..) che si trattava di artrite reumatoide e che la psoriasi era “solo” un’altra malattia autoimmune non legata all’artrite. Tutto questo è durato due anni e mezzo perché bisognava aspettare prima di capire se il farmaco funzionava o meno. L’unico periodo felice in quegli anni è stato un mesetto di cortisone che mi ha fatta rinascere.
    Da quando è cambiata la diagnosi finalmente ho provato Orencia in combinazione con Salazopyrin che mi ha fatto tornare il sorriso anche se qualche fastidio permane.
    Capisco cosa vuol dire perdere autonomia, per un periodo mio marito doveva allacciarmi le scarpe perché provavo dolore anche solo a far quello, “amiche” che mi dicevano:- ma scusa ne hai sempre una?- con aria spazientita. Avevo dolore alle mani ed ai piedi e pur di non farmi compassionare mi costringevo a camminare stringendo i denti e facendo finta di niente.
    L’unica cosa che ho imparato e forse potrebbe esserti utile e che i farmaci biologici si suddividono in famiglie che agiscono su piani diversi e se trovi quella che fa per te sei a buon punto. Il mio percorso per la cura giusta è stato più veloce ma molte volte ho pensato che non sarei mai più riuscita ad uscirne e proprio per questo ti capisco e ti auguro col cuore di trovare sollievo al tuo dolore.

  44. Emanuele

    Ciao Marco, hai già provato con stimolazioni spinali e transcraniche?

    • Stefano Calza

      Ciao Marco
      soffro da quasi 30 di artrite psioriasica e tralascio il calvario sia dignostico che farmaceutico x comunicarti che ho trovato una più che buona qualità di vita attraverso la terapia con campi elettromagnetici applicati dal Dott.Alberto Foletti italiano trasferito a Lugano in via Maggio 21
      Rimango a tua disposizione x ogni eventuale informazione
      Un caro saluto

  45. Riccardo

    Ciao Marco
    sono Riccardo, ci siamo conosciuti una sera in un ristorante di Ravenna ad agosto del 2019. Io ero con mia moglie e tu eri con la tua fidanzata. Nel ristorante c’era un piccolo giardino dove siamo andati a prendere un caffè dopo aver cenato. Lì ci siamo conosciuti e abbiamo parlato, scherzato, ci siamo scattati delle foto. Sembrava che ci conoscessimo da anni.
    Quella sera ci parlasti anche del tuo problema ma lo facesti con talmente tanta dignità e serenità che non avrei mai pensato che tutto potesse degenerare fino a questo punto.
    Alla fine di quella serata ci scambiammo i numeri di telefono e tu mi scrivesti:” semmai un giorno passassi da Lugano”.
    Io, il tuo numero, l’ho sempre conservato perché pur avendoti frequentato per sole 2 ore, ci hai lasciato un bel ricordo, al punto di essere convinto che se per caso un giorno fossi passato da Lugano ti avrei veramente chiamato.
    Non posso nemmeno immaginare quello che stai provando ma voglio dirti una cosa. Tu quella sera ci hai invitato (magari un giorno….) a venirti a trovare. Ricordati che un impegno va sempre rispettato, per cui io spero che quel giorno possa arrivare e che un giorno, dove vuoi tu, potremmo rincontrarci, scherzare e farci altre foto come quella sera. Sarebbe una cosa bellissima.
    Con tanto affetto
    Riccardo

  46. Tecla

    Marco la tua storia mi ha molto colpita, sono stordita dal tuo racconto e mi sento tanto impotente. Mi sono emozionata nel leggere le tue parole ma so benissimo che non ho la minima idea vera di quello che hai provato e provi ogni giorno. Non ho nessuna parola che ti possa confortare. Posso solo dirti che mi hai molto scossa. Inoltro di sicuro la tua storia, è l’unica cosa concreta che posso fare e spero tanto tu possa trovare presto un aiuto concreto. Un forte abbraccio. Tecla

  47. Maria Elena

    Hai raccontato la mia storia….

  48. Leonardo

    Ciao Marco, sei una delle poche persone che conosco realmente interessata agli altri e capace di una comunicazione non banale. Ammiro la tua pazienza e forza d’animo. Ti penso.

  49. Martina

    Ciao Marco,
    So quanta energia è stata investita in questo progetto da te e dalle tante persone che ti sono vicine e ti vogliono bene. Ti ho conosciuto come una persona curiosa, entusiasta, solare ed ironica. Pieno di idee e sogni da realizzare. Purtroppo, ad oggi, nonostante i tuoi sforzi e tutte le terapie intraprese la situazione non si è sistemata. Ho visto con i miei occhi quanto sono dure le tue giornate e comprensibilmente, in questi anni, ti ho anche visto perdere slancio e vitalità. Spero con tutto il cuore che questo ennesimo tentativo possa permetterCI, tutti insieme, di trovare una soluzione e tu possa tornare a goderti tutto quello che la vita ha da offrirti. Te lo meriti!
    Nel frattempo dacci notizie, ti seguirò insieme ai tanti che spero condivideranno e proveranno a darti una mano.

  50. Daniele

    Caro Marco,
    Spero che la tua situazione di salute possa migliorare presto. Io ho parlato del tuo caso a un medico che conosco. Ora gli giro anche il sito per fargli capire ancora meglio la tua situazione. Tieni duro!

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

*

code

© 2021 Helping Marco

Tema di Anders NorenSu ↑

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: