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Marco prima della progressione della malattia, durante una delle sue ultime vacanze, 2013

01.12.2021
Questo sito nasce dalla volontà di alcuni amici e alcune persone vicine a Marco Fallini, con l’intento di riuscire a trovare qualcuno che lo possa aiutare a trovare delle cure funzionanti.
Condividete per favore a contatti medici e a chiunque potrebbe aiutare a rendere nota questa storia.

Qui sono presenti la sua cartella clinica e storia medica aggiornata, con tutti gli esami medici  e le ricerche effettuate finora, consultabili online, che medici e personale sanitario sono invitati a visionare.  E chiunque avesse informazioni, o contatti, o altre forme di aiuto, è pregato di contattarci tramite questo sito, o tramite la pagina facebook.

In più è uno spazio dove Marco può scrivere e raccontare di sé e di ciò che vive. Sapendo che amici e interessati possono seguirlo e sostenerlo tramite questo sito e i social.

Le diagnosi di Marco sono di Spondiloentesoartrite psoriasica e di Conflitto tipo FAI alle anche dx e sx malamente operato, con dolore cronico associato. Dato che Marco non risponde in questi anni a nessuna terapia e a nessun farmaco, qualche medico sospetta che sia un caso di malattia rara, che ha sintomi e segni simili a queste due.

Marco da ormai diversi anni ha dolori costanti (costanti significa in ogni azione della giornata) causati da una malattia muscolo-scheletrica, che colpisce schiena e anche, con associato mal di testa, refrattari a farmaci antidolorifici e che lo costringono a letto eper la maggior parte della giornata, con 4/5 ore di autonomia in piedi con stampella

Le tante strade mediche tradizionali ed alternative finora intraprese non portano ancora nessun rimedio e sollievo alle sue giornate. Negli ultimi 6 anni le sue possibilità sono cambiate, con il peggioramento della malattia, che cerca di gestire da quando aveva 15 anni. E piano piano sono diminuiti l’entusiasmo, le forze e le energie per gestire tutto quanto.

La qualità di vita è calata notevolmente e i dolori e i mal di testa associati inficiano i diversi ambiti di vita.
Dopo settimane, mesi ed anni ne è esausto. Ai più può sembrare strano, ma a chi di noi è capitato di passare con lui almeno 2 o 3 giorni di fila diventa chiaro e comprensibile cosa significa avere dolore ogni momento di ogni giorno in più parti del corpo: porta a conseguenze pesanti e invalidanti. Modifica umore, relazioni, possibilità, concentrazione e progetti, rende insopportabile le giornate.

Con il suo accordo ci siamo adoperati per rendere pubblica il più possibile la sua storia, per sensibilizzare e per cercare di raggiungere qualcuno che possa aiutare. Sia inteso come medico / personale sanitario, sia qualcuno che sia in una situazione simile, e abbia trovato qualche terapia efficace. O qualche persona che abbia contatti, o lavori in ambito di ricerca, che possa collaborare, e sappia fornire qualche suggerimento o indicazione.

Dato che Marco è definito un caso raro, poichè non risponde ai farmaci antidolorifici e alle terapie ed operazioni finora fatte.
questo è per lui un bisogno urgente.

Trovare qualcuno o qualche terapia che gli possa dare la possibilità di avere alcune ore della giornata con meno dolori e di tornare agli ambiti della vita che più ama, e che ora non sono più accessibili: psicologia, fisioterapia, amici, passioni, recitazione, educazione, viaggi, musica, batteria, meditazione, montagna, bicicletta, per citarne alcuni….

Marco ci ha sempre dimostrato di essere una bella persona, e ci è noto quanto sappia voler bene, lavorare con passione, vivere esperienze e scambiare affetto con noi, con i pazienti ed i ragazzi che seguiva. Nonché quanto ci sapesse far divertire. Gliel’abbiamo visto fare per diversi anni. Dall’animazione in oratorio, all’animazione in villaggio turistico, al collegio, alle serate ed ai we tra amici.

Vorremmo che tornasse a splendere, a vivere una quotidianità tipica della sua età, sopportabile, e a farci divertire come in passato, grazie alla diminuzione dei sintomi.

La situazione in cui si trova gli ha limitato molto la possibilità espressiva e la scrittura può essere un canale per descrivere ciò che vive e restare in contatto. Dato che la malattia gli impedisce di viaggiare e incontrarsi fisicamente con tante persone care (ben prima dell’avvento del Covid), questo è uno spazio virtualmente raggiungibile, che può in parte sopperire.

Grazie per la tua visita, per il tuo interesse e la condivisione.
Se sei un medico, vai alla sezione del menù “cartella clinica” per visionare la storia clinica e gli esami degli ultimi anni di Marco.
Altrimenti vai alla sezione “La mia storia, cosa vivo”

Ringraziamenti:

“Un ringraziamento speciale a voi, che avete fatto partire la preparazione e l’ideazione di questo sito e progetto. E che li avete mantenuti attivi e vivi, anche nei momenti in cui sto peggio, e tutto diventa più difficile. Vi voglio bene.” Marco F.
Marco fisioterapista durante un momento lavorativo “ludico” nel 2013.